Yamil Albayay dijo : En busca de la ayuda perdida Yamil Alejandro Albayay Alarcón, tiene casi cuatro años y su corta vida ha sido bastante complicada, por decir lo menos. Porque mi pequeño hijo sufre una enfermedad denominada "Orina con Olor a Jarabe de Arce" (MSUD por sus siglas en inglés), muy poco conocida en Chile y el mundo, Es una alteración del metabolismo de los aminoácidos, Valina, Isoleucina Y Leucina. Debido a la ausencia de unas enzimas, estos aminoácidos se acumulan en el cuerpo produciendo muchos trastornos en el niño: Vómitos, hipertonicidad muscular, hipoglicemia, acidosis, convulsiones, retardo mental e inclusive la muerte. Yamil fue diagnosticado a los 8 días de vida, iniciando así una lucha constante por sobrevivir. Dada su condición metabólica su tratamiento se basa en dar una dieta especial, en la cual se debe limitar la ingesta de tres aminoácidos. Estos aminoácidos (Valina, Isoleucina y Leucina) son sustancias esenciales para nuestro organismo, ya que las necesitamos para crecer y mantener nuestro cuerpo en funcionamiento. Por esta razón deben darse pequeñas cantidades de los tres aminoácidos para que el niño crezca y se desarrolle adecuadamente. Esta restricción requiere de un estricto control en la ingesta de los tres aminoácidos además de realizar exámenes de orina y sangre en forma periódica. Su tratamiento prohíbe todos aquellos alimentos de origen animal, dado que contienen grandes cantidades de Valina, Isoleucina y Leucina. También se incluyen aquí las leguminosas (porotos, lentejas, etc.,) y toda preparación que contenga cualquiera de estos productos. En relación a cereales, verduras y frutas, estos deben ser pesados antes de ser consumidos, para verificar el contenido de estos aminoácidos ramificados. Además necesita consumir una leche que no contienen los tres aminoácidos, lo que permite poder incorporar otros alimentos a la dieta y proporcionar al niño la cantidad de proteínas de alto valor biológico suficiente para crecer y desarrollarse (esta leche es de alto costo y se llama Ketonex 2 importado por Laboratorios ABBOTT). Esta dolencia a mantenido a mi pequeño hijo conectado a sondas para alimentarse durante casi toda su vida, actualmente se alimenta por medio de una gastrostomía, la cual fue realizada por el Médico Cirujano Andrés Navarrete del Hospital Clínico de la Universidad Católica de Chile, aún mantenemos una deuda de siete millones de pesos, sin embargo estos cuidados no son suficientes, pues las necesidades mensuales de Yamil ???ciudadano chileno- no terminan allí. El tratamiento es de por vida, y Fonasa y el Plan Auge lo reconocen, por ser una enfermedad desconocida y que sólo afecta a treinta niños en Chile. "Hemos pedido ayuda a todo tipo de autoridades, y en un principio se comprometen, pero después no pasa nada" parece que como familia vamos a abrir una empresa a lo Publicam para conseguir recursos, porque la respuesta que recibimos de las cartas que hemos enviado al gabinete de la Presidencia es un rotundo "no hay recursos???" y que pasa con los dineros que se pierden como en Chile deportes ó acaso tendré que conseguir a Don Francisco y contratar una productora de TV, y coordinar estrategias comerciales para que las empresas se pongan con las "donaciones", dinero que sale por supuesto de sus clientes, consumidores inocentes y de buen corazón. PRESIDENTA BACHELET RECIBIO EN EL PALACIO DE GOBIERNO A DON FRACISCO La Presidenta de la Republica Michelle Bachelet, realizó un llamado público a todo Chile para que este primero y dos de diciembre, con todo el corazón, como dice la campaña, hagamos de Chile un solo corazón solidario para ir en apoyo de niñas y niños con distintos grados de discapacidad a través de este gran esfuerzo de la Teletón. Jóvenes y niños con discapacidad que quieren salir adelante, que necesitan nuestro compromiso, que necesitan nuestro aporte solidario para que ellos puedan ser, aquello que todos necesitamos, parte de este país. El Estado de Chile entrega un aporte de 3 mil millones de pesos al año, esto equivale al 30% y se requiere mucho más. Y por eso quiero pedir que nos pongamos con la Teletón, que demos nuestro gran aporte a esta hermosa iniciativa que va en beneficio de todos, y por cierto, sobre todo de muchas familias que tienen hijos con discapacidad y cuyos recursos no son suficientes. Pero, además, porque esta es una iniciativa que apoya a todos los niños y niñas de necesidad, en una sociedad como la nuestra que va a teniendo más riesgos, ha ido incrementándose el número de personas, y en particular de niños pequeñitos. Don Francisco me contaba que ellos tienen año a año 2.300 niños nuevos de cero a tres años y que atienden 23 mil niños a lo largo del país. Y por lo tanto, quiero insistir, pongámonos en este esfuerzo, démosle apoyo fuerte a la Teletón, a este proceso que don Francisco una vez más está llevando adelante y que nos llama a nuestra solidaridad, a nuestro compromiso y a nuestro amor a la familia y a esos niños que tanto nos necesitan. Por su parte Don Francisco agradeció, el apoyo de la Presidenta de la Republica, al hacer este llamado tan importante a todos los chilenos. Por lo mismo he solicitado en varias oportunidades una audiencia con la Presidenta Michelle Bachelet, pero tampoco fue positiva la respuesta: Santiago, 14 de diciembre de 2006 INTDGCP 27339 Señor Patricio Antonio Albayay Quiroga Puente Alto Estimado señor Albayay: Me dirijo a usted para acusar recibo de su correo electrónico y agradecer su interés en comunicarse con el Gabinete Presidencial. Hemos leído con atención su e-mail en el que manifiesta su deseo de sostener una Audiencia con la señora Presidenta. En relación a su requerimiento, me permito transmitirle sus excusas, por cuanto no será posible incluirlo en la programación de sus actividades, debido a la dilatada agenda de compromisos impostergables que posee Su Excelencia. Junto con agradecer una vez más su correo electrónico, le hacemos llegar un afectuoso saludo. Cordialmente, María José Vergara Minder Coordinadora de Correo Electrónico Gabinete Presidencial Presidencia de la República ¿Qué les parece? Nos dijeron que la Presidenta no tiene tiempo en su agenda ¡¡??? ???¡Pero viene Shakira, que ni siquiera es chilena, y la atiende al tiro??? y en la Moneda mas encima ¡ Presidenta Bachelet Y Ministro Andrade Se Reunieron Con Shakira La Presidenta de la República Michelle Bachelet, junto al Ministro del Trabajo y Previsión Social, Osvaldo Andrade, recibió hoy en audiencia en La Moneda a la cantante Shakira, como parte de la campaña contra el Trabajo Infantil, para tratar iniciativas a favor de los niños y niñas de Chile y Colombia. 22 de Noviembre del 2006 La Presidenta Bachelet , el Ministro Andrade y Shakira se comprometieron a apoyar mutuamente las iniciativas que tanto el Gobierno chileno como la cantante colombiana emprenden a favor de la infancia de sus respectivos países. Protección Social Presidenta Bachelet constituyó Consejo Asesor para Políticas de la Infancia La Presidenta de la República, Michelle Bachelet constituyó el Consejo Técnico Asesor para la Reforma de las Políticas de Infancia, que tendrá como tarea proponer los nuevos lineamientos conducentes a igualar las oportunidades de los niños y niñas del país. La Presidenta Bachelet , afirmó que las políticas de la infancia "son claramente intersectoriales, porque incluyen necesariamente distintas perspectivas, cruzan las distintas disciplinas y, por cierto, las diversas reparticiones públicas también. De ahí la necesidad de convocar un grupo de tales características para que nos proponga líneas de acción". La mandataria expresó que la meta hacia el final de su gobierno, es que se logre instalar un sistema de protección a la infancia, destinado a igualar las oportunidades de desarrollo de los niños chilenos en sus primeros ocho años de vida, independiente de su origen social, género, geográfico o de la conformación de su hogar. Por lo tanto, hago un llamado a la solidaridad y apoyo nacional. Yo no soy famoso, pero quiero promover la creación de una fundación que ayude a niños con enfermedades metabólicas como mi hijo. Saludos cordiales, Patricio Albayay Quiroga 81408915 - 96298741